Établissement qui recrute : {company}
L'ÉTABLISSEMENT : Les Hôpitaux Universitaires de Strasbourg (HUS), établissement de référence du Grand Est classé parmi les premiers CHU français, ont une triple mission de soins, d'enseignement et de recherche. Ils se composent de 5 sites hospitaliers, organisés en 21 pôles d'activités cliniques et médicotechniques, et comptent 2 750 lits et places, 1 pôle logistique ainsi que 7 écoles et instituts de formation. Avec plus de 11 850 employés, professionnels médicaux et non-médicaux, le centre hospitalier régional universitaire de Strasbourg est le premier employeur d'Alsace. Depuis 2017, les 24 réseaux européens de référence dédiés aux maladies rares (ERN European Reference Networks https://webgate.ec.europa.eu/ern/) sont des réseaux labélisés et financés par la Commission Européenne (CE) impliquant des prestataires de soins de santé (hôpitaux universitaires principalement qui sont les membres) dans toute l'Europe au sein d'un riche écosystème. Ils visent à optimiser les parcours de soins des malades atteints d'affections rares ou complexes qui nécessitent une mutualisation des connaissances, des ressources, le développement d'outils innovants notamment diagnostiques et d'approches thérapeutiques hautement spécialisées liées au développements de la recherche. L' ERN-EYE est dédié aux maladies rares ophtalmologiques et est actuellement composé de 60 hôpitaux membres répartis dans quasi toute l'Union Européenne. Les travaux de l'ERN-EYE sont organisés selon quatre groupes thématiques : 1) maladies rétiniennes, 2) neuro-ophtalmologie, 3) ophtalmologie pédiatrique et 4) segment antérieur. De plus six groupes de travail se penchent sur des challenges transversaux prise en charge de la cécité ou malvoyance, diagnostic génétique, registres et collectes de données, recherche, lignes directrices en matière de formation, diffusion des connaissances...). Depuis 2014, la filière de santé maladies rares SENSGENE remplit des missions nationales autour des maladies sensorielles rares dans le but d'améliorer les soins aux patients, de coordonner et d'encourager la recherche et de développer la formation et l'information. Les six centres de référence du réseau, qui regroupent des équipes hospitalières et universitaires hautement spécialisées, jouent un rôle d'expertise dans le domaine des maladies rares et ont développé des compétences spécifiques reconnues dans ce domaine. Le 3ème plan national maladies rares 2019-2022 (PNMR3) promeut la possibilité à tous les patients d'avoir accès à un diagnostic rapide afin de bénéficier des meilleurs traitements. Les équipes de coordination de l' ERN-EYE de SENSGENE sont basées au CHU de Strasbourg sous la direction du Pr Hélène Dollfus. Dans ce contexte, le recueil de données cliniques est un enjeu majeur pour la recherche sur les maladies rares, la connaissance des parcours de soin et l'amélioration de la prise en charge des patients. Ainsi, l'ERN-EYE met en uvre REDgistry, un registre de patients atteints de maladies oculaires rares (RED) en Europe et dont la finalité est d'obtenir un label EMA. Le modèle centralisé de ce registre collètera des données dans toute l'Europe (hébergées en France) en étroite collaboration avec l'hôpital Universitaire de Dublin et celui de Gand. La filière SENSGENE met en uvre l'entrepôt national de données de santé FREDD pour les mêmes patients français avec plus d'information. De plus, la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR), projet prioritaire du Plan National Maladies Rares, financé par le ministère de la Santé, a développé un entrepôt de données de santé national pour permettre aux centres de soins spécialisés de collecter des données de base sur les patients atteints d'une maladie rare. Cet entrepôt est chaîné avec le SNDS depuis quelques mois. Ainsi, il existe aujourd'hui de nombreuses sources de données qu'il revient de structurer et d'organiser et d'en commencer l'analyse afin de produire des publications qui guideront objectivement les parcours de soins des malades relevant de nos réseaux nationaux et européens. LE POSTE : Mission générale Rattaché(e) à la filière SENSGENE et à l'ERN-EYE et sous la direction de leur coordonnatrice et en collaboration étroite avec les chefs de projet (CP). Participe à la mise en uvre du registre européen des maladies rares de l'il REDgistry ainsi qu'à sa labellisation, au management et à l'analyse statistique des données issues des divers entrepôts de données des maladies rares sensorielles. Responsabilités à décliner sur les deux affectations :
- Coordination générale du projet REDgisrty en lien avec les 3 équipes opérationnelles de Strasbourg, Gand et Dublin et le DPO des HUS.
- Assurer l'interopérabilité technique et règlementaire de REDgistry avec les autres registres et entrepôts - Mettre en place et organiser le recueil de données mais aussi le suivi qualité des données de REDgistry au sein de tous les établissements membres de l'ERN-EYE.
- Participation à la reconnaissance de REDgsitry à l'EMA - Analyse des données disponibles dans les registres et entrepôts sur les maladies rares sensoreilles : o Nettoyage et préparation des données : traitement des données pour éliminer les erreurs et les redondances, et préparation pour une analyse précise. o Analyse statistique : Utiliser des techniques statistiques pour interpréter les données et identifier les corrélations et les anomalies. o Visualisation des données : Créer des visualisations claires et informatives pour communiquer les résultats de l'analyse aux parties médecins o Développer des rapports détaillés et des tableaux de bord interactifs pour suivre les indicateurs - Participer ainsi à la connaissance des parcours patients et à l'identification des patients sans diagnostic en Europe et en France.
- Transférer les connaissances générées autour du parcours de soins vers les réseaux nationaux et européens Veille technologique : se tenir informé des dernières avancées en matière d'outils et de techniques d'analyse de données. CDD un an renouvelable Poste à temps plein basé au centre-ville de Strasbourg Français et Anglais maîtrisé requis : parlé et écrit Des déplacements ponctuels en Europe sont à prévoir Le salaire dépendra de l'expérience et des diplômes selon les grilles de salaires de la fonction publique. PROFIL RECHERCHÉ : Compétences de base : Rigueur et qualités d'organisation, sens des délais et du résultat. Être force de proposition dans la conduite des projets d'analyse des données. Capacité d'adaptation. Capacité d'analyse. Esprit de synthèse. Rédiger et mettre en forme des notes, documents et /ou rapports, relatifs à son domaine de compétence. Travailler en équipe / en réseau Compétences avancées : Gestion projet Réglementation des registres et entrepôts de données de santé en France et en Europe La maîtrise des outils informatiques (gestion des systèmes d'information), des logiciels bureautiques (Excel) et analyse des données, visualisation des données, SQL, Python, statistiques Qualifications : Bac +5 minimum diplôme type ingénieur spécialisé en statistique ou en data management, master traitement de l'Information et Exploitation des Données, mathématiques appliquées et statistique, ou équivalent Une expérience dans le domaine des registres, cohortes ou entrepôts de données en France ou en Europe serait un plus D'excellentes aptitudes à l'écriture et à la communication verbale en anglais sont obligatoires. Expérience : Avec au moins 2 d'expérience dans un poste similaire au sein d'organisations nationales/internationales ou dans un contexte scientifique/médical ou industriel. Une connaissance du SNDS serait un plus. Mme Audrey RUMPLER
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